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La salud y las enfermedades raras

Fecha: 9 de marzo de 2018 | Autor:

Estaba en el hospital esperando mi turno para pasar con los doctores de Reumatología y pude observar todos los padecimientos que las personas pueden tener y más la gente de escasos recursos, en verdad es triste ver a tantas personas con padecimientos inexplicables y lo peor que carecen de ingresos para el tratamiento de estas enfermedades.

El Día de las enfermedades raras es celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las éste tipo de enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Esta fecha fue establecida en el 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es “un día raro”. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

Lo cierto es que la vida de los pacientes con esas enfermedades enfrentan muchos problemas, especialmente económicos, porque son de alto costo, además se requiere de tratamientos efectivos que en muchos casos no existen y la vida de estas personas se convierte en un verdadero vía crucis con los altos costos que implica una enfermedad, las tutelas, las depresiones de no ver avances en la salud aunado a la agonía del padecimiento.

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras en México indica que existen 7 mil enfermedades raras en el mundo y en México aproximadamente 6 millones de habitantes padecen una enfermedad de este tipo.

De las enfermedades extrañas, 75% ataca a niños; 30% de los pacientes que las sufren mueren antes de cumplir los cinco años.

Los tratamientos de estas enfermedades son muy costosos para el IMSS y los tratamientos están catalogados en el rubro de gastos catastróficos debido a que con lo que se invierte en darle tratamiento a uno de estos niños se le podría dar medicamento a 100 niños que padecieran otro tipo de enfermedad, sin embargo, la salud es un derecho fundamental para todos.

Lo cierto es que los padres de estos pequeños se enfrentan a la falta de información sobre la enfermedad y esto conduce a un peregrinaje muy doloroso para las familias, quienes tardan mucho tiempo en encontrar un diagnóstico correcto.

¿Sabe si usted o alguno de sus familiares padece alguna enfermedad rara? No está de más. Acuda a su clínica familiar o con su médico de confianza y salga de la duda. Más vale prevenir, que malgastar.

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